Per i pazienti con malattia renale cronica, le interazioni con i medici e con il sistema sanitario più ampio, in combinazione con la stessa lotta dei pazienti per comprendere la loro malattia, possono esigere un grande tributo emotivo. I risultati, che provengono da uno studio pubblicato nel 2018 sul Clinical Journal della American Society of Nephrology (CJASN), indicano che un apprezzamento più profondo delle esperienze emotive dei pazienti può offrire importanti opportunità per migliorare l’assistenza. Come i pazienti con molte altre forme di malattia cronica, i pazienti con malattia renale cronica (MRC) devono affrontare i sintomi provocatori e un’aspettativa di vita limitata. Studi precedenti hanno dimostrato che possono sperimentare la loro malattia e cura in modi che potrebbero sorprendere i clinici.

Un team guidato da Ann O’Hare, MD, e Janelle Taylor, PhD, dell’Università di Washington, Kidney Research Institute, hanno intervistato 27 pazienti con CKD in stadio avanzato. Sono emersi tre temi relativi all’esperienza emotiva dei pazienti di cura e malattia:

• Quando i fornitori sembravano non aver compreso l’esperienza della malattia e del trattamento da parte del paziente, ciò poteva generare un senso di sfiducia, abbandono, isolamento e/o alienazione;
• I pazienti potrebbero anche essere influenzati dall’organizzazione della cura, che potrebbe anche portare a sentimenti di sfiducia, abbandono, isolamento e/o alienazione;
• I pazienti hanno faticato a dare un senso alla loro esperienza di malattia, hanno lavorato su un “capro espiatorio” e si sono affrettati a incolpare se stessi.

Il Dr. O’Hare ha osservato che l’obiettivo principale della ricerca era la pianificazione preventiva delle cure, non specificamente sul benessere emotivo dei pazienti: “Come parte del nostro sforzo per capire come si avvicinano al processo decisionale medico, volevamo sapere le esperienze di malattia dei pazienti con malattia renale avanzata. Le nostre domande erano intenzionalmente aperte e abbiamo incoraggiato i pazienti a parlare liberamente di ciò che era importante per loro. Ci colpiva la scoperta di temi forti legati all’esperienza emotiva della malattia dei pazienti, anche se non abbiamo fatto alcuna domanda che fosse specificamente progettata per conoscere questo”.  I ricercatori sperano che i risultati forniscano una maggiore consapevolezza dell’esperienza emotiva dei pazienti di malattia e cura.

Questo studio è particolarmente attuale; non ci sono molte recensioni o studi clinici progettati per capire il peso psicologico della malattia renale cronica. Questo studio offre una guida da cui sviluppare strumenti per facilitare i colloqui, dato che ogni branca della Medicina ha anche la sua componente psicologica. Uno studio successivo del 2019 dell’Università Federale di Minas Gerais, Brasile, ha valutato lo stato ansioso e depressivo in una coorte di 205 pazienti in dialisi, di cui una parte in attesa di trapianto renale. Segni depressivi erano presenti nel 41% e segni di ansia nel 32% dei pazienti con dialisi; tra coloro in attesa di trapianti le percentuali di ansia e depressione si attestavano al 20% ed al 13%, rispettivamente. Anche se sottostimati, perciò, sentimenti di tristezza, frustrazione, ansia e depressione si possono accompagnare in chi è affetto da malattia renale cronica, considerato il suo alto grado di invalidità associata.

• a cura del Dr. Gianfrancesco Cormaci, PhD, specialista in Biochimica Clinica.

Pubblicazioni scientifiche

Brito DCS et al. Sao Paulo Med J. 2019; 137(2):137.

Tamura M et al. Am J Kidney Dis. 2018; 71(6):866-73.

Muscat P, Chilcot J et al. J Renal Care. 2018 May 27.

Brown SA, Tyrer F et al. J Renal Care. 2018 May 24.